Commencer à utiliser un fauteuil roulant est l’un des plus grands bouleversements de la vie, touchant absolument tout dans votre existence : votre mobilité physique, votre perception de vous-même et la façon dont les autres vous perçoivent. Au cœur de ces montagnes russes émotionnelles, il y a aussi l’opportunité de reconquérir une toute nouvelle forme de liberté pratique et d’indépendance.

Un guide pour votre nouvelle vie quotidienne

Commencer à utiliser un fauteuil roulant est un grand bouleversement de la vie. C’est un changement qui touche à tout : votre façon de vous déplacer, votre perception de vous-même et celle des autres. Mais au milieu de ces montagnes russes émotionnelles, il y a aussi la possibilité d’une nouvelle forme de liberté.

Le voyage émotionnel : De la tristesse au soulagement

Il n’y a pas de “bonne” façon de ressentir. Pour beaucoup, les premiers temps signifient un processus de deuil. On peut pleurer la perte de sa mobilité antérieure ou ressentir de la frustration face à une société qui semble soudain pleine d’obstacles comme les escaliers et les trottoirs élevés. Il est également courant de traverser une crise d’identité – qui suis-je maintenant que le fauteuil est parfois plus visible que la personne ?

En même temps, beaucoup ressentent un soulagement inattendu. Pour ceux qui vivent avec des douleurs chroniques, des maladies musculaires ou une fatigue extrême, le fauteuil roulant peut être un salut. Il économise de l’énergie et permet de retourner au cinéma, de voir des amis et de participer, au lieu d’être isolé à la maison.

Plus qu’une simple chaise

Ce qui est souvent le plus lourd à porter, ce n’est pas le fauteuil lui-même, mais les réactions de l’entourage. Devenir “invisible” ou être accueilli par des regards de pitié alors qu’on est simplement sorti acheter du lait peut être épuisant. Il est important de se rappeler : Le fauteuil roulant n’est qu’un outil. Tout comme une paire de lunettes aide à voir, le fauteuil aide le corps à se déplacer. Avec les bonnes adaptations et un accueil approprié, il devient rapidement une partie naturelle de la vie quotidienne.

Bon à savoir : Votre checklist pour une vie quotidienne plus fluide

Si vous ou un proche êtes récemment devenu utilisateur de fauteuil roulant, il existe des étapes pratiques qui font une grande différence pour la qualité de vie.

1. Le droit au soutien et aux adaptations

En Suède, vous avez droit à un soutien étendu pour que la vie quotidienne fonctionne.

• Adaptation du logement : Vous pouvez demander une subvention à votre commune pour enlever les seuils, installer des rampes ou adapter la salle de bain.
• Aides techniques via la Région : Contactez votre centre de santé pour rencontrer un ergothérapeute. Ils peuvent prescrire des fauteuils roulants, des chaises de douche et des coussins à un coût réduit ou en location.
• Fauteuil actif vs Fauteuil standard : Il y a une grande différence entre un fauteuil lourd prêté et un “fauteuil actif” sur mesure. Assurez-vous d’obtenir un fauteuil réglé selon votre corps pour préserver vos épaules et votre dos.

2. Entraînement et technique

• Technique de fauteuil roulant : Il faut de la technique pour franchir les bordures de trottoir ou rouler dans la neige. Des organisations comme RG Aktiv Rehabilitering proposent des cours qui apportent énormément de confiance en soi.
• Santé physique : Comme les bras et les épaules travaillent davantage, il est important de faire des exercices de renforcement préventifs et d’avoir un bon coussin d’assise pour éviter les escarres.

3. Aides intelligentes pour la maison

Voici quelques-uns des produits les plus appréciés qui augmentent l’indépendance :

• Pince de préhension : Pour éviter de se pencher pour ramasser des objets.
• Planche à découper à une main : Indispensable si vous avez une fonction réduite d’une main (par exemple après un AVC).
• Rampes de seuil : Petits coins en caoutchouc qui permettent de passer facilement d’une pièce à l’autre.

4. Conseils pour les proches

• Demandez d’abord : Ne touchez jamais au fauteuil roulant de quelqu’un sans demander. Le fauteuil fait partie de la sphère personnelle de la personne.
• À hauteur des yeux : Si vous devez discuter longtemps, asseyez-vous pour être au même niveau.
• Planifiez à l’avance : Vérifiez l’accessibilité du restaurant ou chez des amis avant de vous y rendre pour éviter de mauvaises surprises.

Il existe de nombreuses raisons pour lesquelles une personne utilise un fauteuil roulant, et il est important de se rappeler que les besoins peuvent être très différents. Certains utilisent un fauteuil roulant en permanence, tandis que d’autres sont des “utilisateurs ambulants de fauteuil roulant” – c’est-à-dire des personnes qui peuvent marcher sur de courtes distances mais ont besoin du fauteuil pour de plus longues distances ou pour économiser de l’énergie.

Voici les causes les plus courantes réparties en catégories :

1. Lésions et maladies neurologiques

Il s’agit de lésions du système nerveux qui empêchent les signaux entre le cerveau et les muscles de fonctionner correctement.

• Lésions de la moelle épinière : Souvent causées par des accidents (chutes, accidents de la route) ou des maladies entraînant une paralysie.
• Sclérose en plaques (SEP) : Une maladie qui attaque le système nerveux central et peut entraîner une faiblesse musculaire et des problèmes d’équilibre.
• Paralysie cérébrale (PC) : Une lésion cérébrale congénitale qui affecte le contrôle musculaire et le mouvement.
• AVC : Peut provoquer une paralysie d’un côté du corps ou affecter considérablement l’équilibre.

2. Maladies musculaires et squelettiques

Parfois, ce ne sont pas les nerfs qui posent problème, mais le “mécanisme” même du corps.

• Dystrophie musculaire : Un groupe de maladies génétiques où les muscles s’affaiblissent progressivement avec le temps.
• Arthrose sévère ou rhumatisme : Une inflammation et une douleur intenses dans les articulations (surtout les genoux et les hanches) peuvent rendre la marche impossible.
• Ostéoporose : Peut entraîner des fractures nécessitant un fauteuil roulant pendant la guérison ou de façon permanente.

3. Conditions congénitales

Certaines personnes naissent avec des conditions qui rendent le fauteuil roulant nécessaire dès le départ.

• Spina bifida : Lorsque la colonne vertébrale ne se ferme pas complètement pendant le développement fœtal, entraînant souvent une paralysie des jambes.
• Ostéogenèse imparfaite : Également appelée “maladie des os de verre”, qui rend le squelette extrêmement fragile.

4. Blessures aiguës et amputations

• Fractures : En cas de fractures compliquées, un fauteuil roulant peut être nécessaire pendant une période de réhabilitation.
• Amputations : Perte d’une ou des deux jambes en raison de maladies comme le diabète, de problèmes circulatoires ou d’accidents.

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“Quand la vie continue de rouler, peut-on trouver un nouveau chez-soi dans cette réalité ?”

1. Déplacement et mobilité

C’est la base pour que la personne puisse retrouver sa liberté et se déplacer dans son domicile et sa communauté.

• Fauteuil roulant (manuel ou électrique) : Le choix dépend de la force et de l’équilibre de la personne. Si un côté du corps est paralysé (hémiplégie), un fauteuil roulant manuel peut être équipé d’une “conduite à une main”. En cas de fatigue ou de problèmes d’équilibre, un fauteuil électrique est souvent nécessaire.
• Coussin sur mesure : Très important pour prévenir les escarres, surtout si la personne a une sensibilité réduite ou des difficultés à changer de position.
• Planche de transfert ou plateau pivotant : Facilite le transfert entre le fauteuil roulant et le lit, le canapé ou les toilettes en réduisant la friction et la charge pour l’utilisateur et les proches.

2. Adaptations du domicile

Le domicile doit souvent être revu pour que la personne puisse être aussi active que possible sans obstacles.

• Rampes de seuil : Pour que le fauteuil roulant puisse rouler facilement entre les pièces.
• Pince de préhension : Comme il est difficile de se pencher depuis un fauteuil roulant, cet outil aide à ramasser des objets au sol ou à atteindre des objets sur des étagères.
• Automatisation des portes : Si la personne a du mal à ouvrir des portes lourdes d’une main tout en manœuvrant le fauteuil roulant.

3. Salle de bain et hygiène personnelle

Ici, la sécurité est prioritaire pour éviter les chutes.

• Chaise ou tabouret de douche : Permet de s’asseoir en toute sécurité pendant la toilette.
• Rehausseur de toilettes avec accoudoirs : Facilite considérablement l’assise et le lever, car les utilisateurs de fauteuil roulant ont souvent une hauteur d’assise inférieure à celle des toilettes standard.
• Barres d’appui : Placées stratégiquement sur les murs pour la stabilité lors des transferts.

4. Cuisine et repas

Après un AVC, la motricité fine peut être réduite, rendant la cuisine et le repas difficiles.

• Plateau ou table roulante à une main : Pour pouvoir transporter nourriture et boissons lorsque les mains sont nécessaires pour conduire le fauteuil roulant.
• Couverts à poignées épaisses : Facilite l’utilisation si la main est faible ou tremblante.
• Bord d’assiette et tapis antidérapant : Empêche la nourriture de tomber de l’assiette et l’assiette de glisser sur la table.
• Planche à découper à une main : Dotée de piques pour maintenir par exemple un oignon ou une tranche de pain afin de pouvoir couper d’une seule main.

5. Communication et cognition

Si l’AVC a également affecté la parole (aphasie) ou la mémoire, des aides cognitives sont nécessaires.

• Carte d’images ou applications de communication : Pour exprimer ses besoins lorsque les mots ne suffisent pas.
• Aides-mémoire numériques : Pour les médicaments et les rendez-vous, car la fatigue cérébrale est courante après un AVC.

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Comment obtenir les aides techniques ?

En Suède, on passe généralement par son ergothérapeute ou physiothérapeute au centre de santé ou à la clinique de réhabilitation. Ils effectuent une évaluation des besoins et aident à choisir le bon équipement.

Important à retenir : Les besoins en aides techniques changent souvent au fil du temps à mesure que la réhabilitation progresse. Ce qui est nécessaire juste après la sortie de l’hôpital n’est peut-être pas ce qui est nécessaire un an plus tard.

Il existe plusieurs façons d’obtenir des aides techniques, soit en les achetant soi-même via des magasins spécialisés, soit en passant par la Région/Commune pour les obtenir sur prescription (souvent à un coût beaucoup plus bas ou en location).

Voici un guide sur où vous pouvez vous tourner et les prix approximatifs pour les produits courants.

Guide des prix & points de vente (pour les achats privés)

Si vous souhaitez acheter vos propres aides complémentaires, il existe des magasins comme Keepon.se, Varsam.se et Rehaboteket.se.

Notez que les prix sont approximatifs et peuvent varier en fonction de la marque et des promotions en cours.

Liste d’achats : “Aides indispensables”

Produit	Objectif	Prix approx.	Exemple de magasin / Lien
Pince de préhension	Atteindre des objets au sol ou sur des étagères sans se pencher.	150 – 400 kr	Keepon.se / Apoteket.se
Tabouret / chaise de douche	Assure stabilité et sécurité dans les espaces humides.	500 – 1 500 kr	Tryggahjalpmedel.se / Keepon.se
Rehausseur de toilettes	Facilite l’assise et le lever.	600 – 2 000 kr	Varsam.se / Euforia.se
Coussin anti-escarres	Prévenir les escarres (très important !).	500 – 3 000 kr	Senior24.se / Varsam.se
Planche à découper à une main	Pour cuisiner d’une main (des piques maintiennent les aliments).	600 – 1 200 kr	Hjalpmedel.com / Varsam.se
Rampes de seuil	Permet au fauteuil roulant de rouler en douceur entre les pièces.	300 – 1 000 kr	Keepon.se

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Conseils avant de commander :

1. Mesurez avec précision : Avant d’acheter un rehausseur de toilettes ou un coussin de fauteuil roulant, mesurez votre siège de toilettes ou de fauteuil actuel pour que les dimensions correspondent.
2. Vérifiez les frais de livraison : Beaucoup de ces magasins offrent la livraison gratuite si vous dépensez au-dessus d’un certain montant (souvent autour de 1 000–1 500 kr).
3. Offre de la région : Comme mentionné précédemment, vérifiez d’abord avec votre ergothérapeute. Beaucoup de ces articles (en particulier les coussins et fauteuils plus chers) peuvent être empruntés presque gratuitement via le système de santé.

Important : Avant d’acheter un équipement coûteux en privé, passez toujours par votre ergothérapeute. Cela garantit que vous obtenez la bonne ergonomie et économise souvent des milliers de couronnes.